Rannsóknarklasi í hreyfitauga sjúkdómum er ekki lengur fjarlćg draumsýn

 

  Alţjóđleg miđstöđ rannsókna á hreyfitauga sjúkdómum

International Center for Research on Motor Neuron Diseases

   

   

Rannsóknarklasi í hreyfitauga sjúkdómum er ekki lengur fjarlćg draumsýn.

Birtist fyrst í Morgunblađinu 09. október 2014.

       

Loftur Altice Ţorsteinsson.

Á Alţingi er núna til međferđar tillaga til ţingsályktunar, um aukna ađkomu ríkisvaldsins ađ rannsóknum á hreyfitauga sjúkdómum (MND, MS, Parkinson og fl.). Flutningsmađur er Sigrún Magnúsdóttir, ţingsflokksformađur Framsóknarflokks og viđ framlagningu tillögunnar lýstu ţingmennirnir Valgerđur Bjarnadóttir og Jóhanna María Sigmundsdóttir, yfir eindregnum stuđningi viđ auknar rannsóknir á ţessu sviđi. Allsherjar- og menntamálanefnd hefur máliđ til umfjöllunar, en tillaga Sigrúnar er eftirfarandi:

»Alţingi ályktar ađ fela ríkisstjórninni ađ beita sér fyrir stofnun rannsóknarklasa á sviđi taugavísinda og taugahrörnunarsjúkdóma á Íslandi, svo sem á sviđi ALS/MND-sjúkdómsins. Ríkisstjórnin hlutist til um ađ vísindasamfélagiđ á Íslandi fái nauđsynlega ađstođ viđ ađ afla styrkja til ađ fjármagna rannsóknir á taugasjúkdómum, einnig frá alţjóđasamfélaginu«.

Ísland er kjöriđ til rannsókna á erfđasjúkdómum.

Hreyfitaugar nefnast ţćr frumur sem annast stjórn allra vöđva líkamans. Ţessa vöđva er ekki bara ađ finna í útlimum, heldur einnig innvortis og ţeirra á međal er ţind og raddbönd. Ţess vegna missa MND-sjúklingar ekki bara mátt í höndum og fótum, heldur einnig í öndunarfćrum og raddböndin verđa gagnslaus. Ţrátt fyrir ađ um 150 ár eru liđin frá ţví ađ Jean-Martin Charcot (1825-1893) skilgreindi MND sem sérstakan sjúkdóm, er ennţá ekki vitađ hvađ veldur honum. Skiptar skođanir eru til dćmis um, ađ hvé miklu leyti MND er erfđasjúkdómur, en rannsóknir á vegum Alţjóđlegrar miđstöđvar MND-rannsókna benda til ađ hérlendis sé MND bundiđ erfđum og ađ erfđamynstriđ sé »víkjandi«.

Á síđustu áratugum hafa orđiđ stórstígar framfarir í erfđafrćđi, sem hafa opnađ augu manna fyrir ţeirri stađreynd ađ fjölmargir sjúkdómar eru bundnir erfđum. Af nokkrum ástćđum er Ísland kjöriđ til rannsókna á erfđasjúkdómum. Í fyrsta lagi er hér mögulegt ađ rekja ćttir langt aftur í tímann. Í öđru lagi hefur Ísland öldum saman veriđ meira einangrađ en ţekkist um mörg önnur lönd. Í ţriđja lagi veldur fámenni ţví ađ ekki er útilokađ, ađ ná til allra međ ákveđinn sjúkdóm hjá heilli ţjóđ.  Sérstađa Íslands veitir tćkifćri, sem ekki má láta ónotuđ.

Ísland hefur skyldum ađ gegna viđ umheiminn, á sviđi rannsókna á sjúkdómum. Nćr allar ađferđir, sem hér er beitt viđ greiningu sjúkdóma og lćkningu ţeirra, eru komnar frá öđrum ţjóđum. Ekki er siđferđilega rétt ađ Ísland verđi áfram eingöngu ţiggjandi á sviđi lćkninga, sérstaklega ţegar fyrir liggur ađ hérlendis eru ađstćđur góđar til ákveđinna rannsókna. Ríkisvaldinu ber einnig skylda til ađ veita landsmönnum lćknisţjónustu og ţađ á sérstaklega viđ um banvćna sjúkdóma eins og MND. Fram ađ ţessu hafa valdamenn á Íslandi taliđ sćmandi, ađ leggja ekkert opinbert fjármagn til MND-rannsókna. Međ tillögu-flutningi Sigrúnar Magnúsdóttur á Alţingi hyllir loks undir breytingar.

Rannsóknarklasi í hreyfitauga sjúkdómum er ekki ósanngjörn krafa.

Hugmyndin um rannsóknarklasa fyrir hreyfitauga sjúkdóma á sér fyrirmyndir hérlendis og er í samrćmi viđ stefnu stjórnvalda um skipulag vísindarannsókna í landinu. Sem dćmi má nefna, ađ 2009 hlaut  »Alţjóđlegur rannsóknarklasi í jarđhita« styrk frá ríkinu sem nam 490 milljónum króna. Á núverandi verđlagi samsvarar ţessi upphćđ um 600 milljónum króna. Tillaga Sigrúnar gerir ekki ráđ fyrir svona rausnarlegu framlagi til Rannsóknarklasa í hreyfitauga sjúkdómum, en vel er hćgt ađ reikna međ ađ erlend framlög kunni ađ verđa af ţessari stćrđargráđu.

Fólk um allan heim gerir ţá kröfu, ađ framfarir verđi sjáanlegar á sviđi hreyfitauga sjúkdóma og sérstaklega gildir ţetta um MND, sem ađ undanförnu hefur notiđ mikillar athygli. Framlög einstaklinga til MND-rannsókna hafa stórlega aukist og til ađ leggja áherđslu á alvarleika málsins hika menn ekki viđ ađ ţola »ískalt sturtubađ«.

Söfnunar-reikningur Miđstöđvar MND-rannsókna er: 0515-14-409909-561112.0960           og vefsetur félagsins er: http://midstodin.blog.is/blog/midstodin/.

Jafnan ţegar MND-fólk kemur saman, ríkir í hópnum glađvćrđ og ćđruleysi. Oft er heilbrigđiskerfiđ til umrćđu og í eftirfarandi dćmisögu er ţví líkt viđ »heilagt stöđuvatn«, sem veitir flestum lćkningu og öllum nokkura úrlausn:

»Ţrír sjúklingar leituđu lćkningar hjá Hinu heilaga vatni og fyrstur til ađ vađa útí var blindur mađur. Ţegar hann kom úr kafinu, hafđi hann fengiđ fulla sjón. Nćrsti sjúklingur til ađ leita ásjár Hins heilaga vatns var heyrnarlaus. Ţegar hann kom aftur á ţurrt land hafđi hann hlotiđ fulla heyrn. Ţriđji sjúklingurinn var MND-sjúklingur. Eftir ađ hafa séđ ţau kraftaverk sem Hiđ heilaga vatn hafđi veitt blindum og heyrnarlausum, ók hann vongóđur í hjólastól sínum út í vatniđ og hikađi ekki viđ ađ fara á bóla-kaf. Ţegar hann kom aftur á ţurrt land blasti árangurinn viđ sjónum. Hjólastóllinn hafđi fengiđ nýgja og glansandi hjólbarđa«.

  


« Síđasta fćrsla | Nćsta fćrsla »

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikiđ á Javascript til ađ hefja innskráningu.

Hafđu samband