Opið bréf til Ban Ki-moon aðalritara Sameinuðu þjóðanna

 

  Alþjóðleg miðstöð rannsókna á hreyfitauga sjúkdómum

International Center for Research on Motor Neuron Diseases

 

 

 

 

   

 

   

Opið bréf til Ban Ki-moon aðalritara Sameinuðu þjóðanna.

 

 

Íslandi, maí 2015

Excellency, Mr. Ban Ki-moon:

United Nations Secretary-General

UN Headquarters

First Avenue at 46th Street

New York 10017, USA

 

 

Með þessu bréfi er íslendska þjóðin ásamt félögum fólks með taugasjúkdóma og mænuskaða á Íslandi að svara ákalli þínu um ný þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun sem til stendur að samþykkja í september næstkomandi. Íslendska þjóðin þakkar þér afar vel fyrir frumkvæði þitt að kalla eftir tillögum þjóða og grasrótarinnar að hugmyndum um ný þróunarmarkmið.

Það er von íslendsku þjóðarinnar að Sameinuðu þjóðirnar svari á jákvæðan hátt beiðni hennar um að bæta við nýju þróunarmarkmiði sem snýr að auknum rannsóknum á taugakerfi mannslíkamans og lækningu á fjölda taugasjúkdóma og skaða í taugakerfinu. Markmiðið er að finna lækningu á öllum taugasjúkdómum og sköðum í taugakerfinu. Meginástæða þess hve erfiðlega gengur að finna lækningu við til dæmis mænu- og heilasköðum og taugasjúkdómum er sú að vísindasamfélagið hefur takmarkaðan skilning á virkni taugakerfisins. Það er því verðugt verkefni fyrir Ísland að beita áhrifum sínum til vitundarvakningar og aðgerða á þessu sviði.

Til fjölda ára hefur Ísland talað máli mænuskaðaðra á vettvangi Norðurlandaráðs, Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (World Health Organization (WHO)) og Sameinuðu þjóðanna. Margt hefur áunnist í þeirri barráttu líkt og norrænt samstarf (viðhengi 1), alþjóðlegur upplýsingabanki um mænuskaða (viðhengi 2) og þingsályktun Alþingis Íslendinga (viðhengi 4).

Sameinuðu þjóðunum barst bréf frá Mænuskaðastofnun Íslands (viðhengi 5) og frá fastanefnd Íslands hjá Sameinuðu þjóðunum í nóvember síðastliðnum (viðhengi 6) þar sem tilkynnt var að taugakerfið yrði eitt af fimm áhersluatriðum Íslands til næstu þróunarmarkmiða. Síðan þá hefur fastanefndin freistað þess að afla stuðnings við málið á vettvangi Sameinuðu þjóðanna.

Í maí 2014 samþykkti Alþingi Íslendinga þingsályktun um aðgerðir í þágu lækninga við mænuskaða. Þingsályktunin byggir á tveimur meginatriðum. Í fyrsta lagi er kveðið á um norrænt samstarf um mænuskaða og er sú vinna komin í farveg undir merkjum norrænu ráðherranefndarinnar. Í öðru lagi er kveðið á um að íslendsk stjórnvöld afli stuðnings við það að einu af þeim þróunarmarkmiðum sem Sameinuðu þjóðirnar setja á þessu ári verði beint að framförum í lækningu sjúkdóma og skaða í taugakerfinu. Með þingsályktun þessari hafa íslendsk stjórnvöld samþykkt að Ísland muni tala máli taugakerfisins á alþjóðavettvangi.

Það er einstakt að þjóðþing skuli taka þá pólitísku ákvörðun að tala á alþjóðavísu í þágu eins líffærakerfis, taugakerfisins, sem lítið er vitað um og engin lækning hefur fundist við. Það er von íslendsku þjóðarinnar að rödd Alþingis Íslendinga og rödd taugafélaga á Íslandi heyrist á vettvangi Sameinuðu þjóðanna.

Það eru gríðarlega miklir hagsmunir í húfi, félagslega, siðferðilega og efnahagslega. Samkvæmt WHO, er áætlað að yfir 1 milljarður manna um allan heim þjáist af sjúkdómum og skaða í taugakerfinu. Ekkert eitt líffærakerfi skapar meiri fötlun en taugakerfið. Auk heila- og mænuskaða er fjöldi tauga- og geðsjúkdóma eins og Alzheimers, heilaskaði vegna heilablóðfalls, flogaveiki, MND, MS, þunglyndi, Parkinson og heilaglöp tengdir taugakerfinu. Samkvæmt WHO er tíðni ofangreindra sjúkdóma að aukast sem kallar enn frekar á áríðandi aðgerðir.

Með átaki Sameinuðu þjóðanna og stuðningi alþjóðasamfélagsins er hægt að stuðla að því að gera lækningu að veruleika. Fátt kæmi sér því betur fyrir þau hundruð milljóna manna sem nú þjást um allan heim, og ekki síður þá sem þjást munu í framtíðinni af þessum sökum, en að skilningur verði aukinn á virkni taugakerfisins. Það myndi leiða til framfara í meðferð og lækningu, minnka andlega og líkamlega fötlun í veröldinni til muna og létta byrðum af langveikum, fjölskyldum þeirra og þjóðfélögum, eins og fram kemur í skýrslu þinni, ,,Vegurinn til virðingar til 2030 (The Road to Dignity by 2030 ), að þurfi að gera.

Í skýrslu þinni, Vegurinn til virðingar til 2030 (The Road to Dignity by 2030), kemur vel í ljós sá mikli velvilji og virðing sem þú berð fyrir velferð og framtíð mannkynsins, að allir fái tækifæri til að bera höfuðið hátt, sama hvar í þjóðfélagsstiganum þeir standa. Það er afar þakkarvert (kafli 70, viðhengi 7) að þú bendir á að næstu þróunarmarkmið þurfi að taka á langvinnum sjúkdómum, s.s. geðsjúkdómum og öðrum sköðum í taugakerfinu ásamt umferðarslysum. Fáir njóta jafn lítilla mannréttinda og virðingar samborgara sinna og þjóðfélaga og fólk sem býr við skert andlegt heilbrigði, lömun eða aðra fötlun á líkama sínum. Með þinni fögru hugsjón hefur þú opnað leið fyrir Ísland til að knýja á um að aðildarríki Sameinuðu þjóðanna taki höndum saman og hrindi sameiginlega af stokkunum alþjóðlegu átaki til aukins skilnings á virkni taugakerfisins.

Íslendska þjóðin styður við hugsjón þína um betri heim fyrir alla og störf íslenskra stjórnvalda í þágu taugakerfisins. Þjóðinni er kunnugt um að komið hefur fram tillaga þess efnis að næstu sjálfstæðu þróunarmarkmið verði 17 talsins og undirmarkmiðin 169. Íslendska þjóðin biður þig vinsamlegast um að mæla fyrir því við fulltrúa aðildarríkja Sameinuðu þjóðanna að þær samþykki að bæta við 18. sjálfstæða þróunarmarkmiðinu og að það snúist einvörðungu um að auka skilning á virkni taugakerfisins.

Íslendska þjóðin leggur til eftirfarandi:.

1. að "aukinn skilningur á virkni taugakerfisins" verði samþykkt sem sjálfstætt þróunarmarkmið hjá Sameinuðu þjóðunum í september næstkomandi.

2. að aðildarþjóðir Sameinuðu þjóðanna samþykki að leggja í sjóð vissa fjárupphæð árlega til ársins 2030. Féð skuli notað til að koma á fót alþjóðlegum starfshópi taugavísindamanna frá viðurkenndum háskólum víða um heim. Hlutverk starfshópsins verði að skoða hina stóru mynd alþjóðlegs taugavísindasviðs, meta stöðuna, koma á samvinnu og veita veglega styrki í þeim tilgangi að ná fram heildarmynd af virkni taugakerfisins.

Tillögur að ráðstöfunum til að stuðla að auknum rannsóknum á taugakerfinu:

18.1 Fyrir 2030, fækka um helming þeim sem verða fyrir lömun og skaða á taugakerfinu vegna áverka eða sjúkdóma.

18.2 Fyrir 2020, efla og styðja við alþjóðlegar vísindarannsóknir og klínískar prófanir til að auka skilning á taugakerfinu. Stuðla að aukinni alþjóðlegri samvinnu hvað varðar rannsóknir á taugakerfinu. Kortlagningu á taugakerfinu og virkni þess lokið.

18.3 Fyrir 2030, fjölga verulega framboði af árangursríkum meðferðum fyrir þá sem þjást af geðröskunum, taugahrörnunasjúkdómum svo sem, MS, MND, Parkinsons og flogaveiki, skemmdum í taugakerfinu svo sem heila og mænuskaða vegna slysa.

Með þakklæti og von að leiðarljósi,

Mænuskaðastofnun Íslands.

SEM, samtök endurhæfðra mænuskaddaðra.

MS-félagið.

MND félag Íslands

Lauf, félag flogaveikra.

Heilaheill.

Geðhjálp.

Parkinsonsamtökin á Íslandi.

 

 

Viðhengi:

1. Norrænt samstarf um mænuskaða (RMS).

2. Upplýsingabanki um mænuskaða.

3. Human Spinal Cord Injury: New & Emerging Therapies.

4. Þingsályktun um aðgerðir í þágu lækningar við mænuskaða.

5. Bréf til Ban Ki-moon frá Mænuskaðastofnun Íslands frá nóvember 2014.

6. Bréf frá Fastanefnd Íslands til Sameinuðu þjóðanna frá nóvember 2014.

7. Kafli 70 í skýrslunni ,,Vegurinn til virðingar til 2030  (The Road to Dignity by 2030).

 

 


« Síðasta færsla

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband