Opiš bréf til Ban Ki-moon ašalritara Sameinušu žjóšanna

 

  Alžjóšleg mišstöš rannsókna į hreyfitauga sjśkdómum

International Center for Research on Motor Neuron Diseases

 

 

 

 

   

 

   

Opiš bréf til Ban Ki-moon ašalritara Sameinušu žjóšanna.

 

 

Ķslandi, maķ 2015

Excellency, Mr. Ban Ki-moon:

United Nations Secretary-General

UN Headquarters

First Avenue at 46th Street

New York 10017, USA

 

 

Meš žessu bréfi er ķslendska žjóšin įsamt félögum fólks meš taugasjśkdóma og męnuskaša į Ķslandi aš svara įkalli žķnu um nż žróunarmarkmiš Sameinušu žjóšanna um sjįlfbęra žróun sem til stendur aš samžykkja ķ september nęstkomandi. Ķslendska žjóšin žakkar žér afar vel fyrir frumkvęši žitt aš kalla eftir tillögum žjóša og grasrótarinnar aš hugmyndum um nż žróunarmarkmiš.

Žaš er von ķslendsku žjóšarinnar aš Sameinušu žjóširnar svari į jįkvęšan hįtt beišni hennar um aš bęta viš nżju žróunarmarkmiši sem snżr aš auknum rannsóknum į taugakerfi mannslķkamans og lękningu į fjölda taugasjśkdóma og skaša ķ taugakerfinu. Markmišiš er aš finna lękningu į öllum taugasjśkdómum og sköšum ķ taugakerfinu. Meginįstęša žess hve erfišlega gengur aš finna lękningu viš til dęmis męnu- og heilasköšum og taugasjśkdómum er sś aš vķsindasamfélagiš hefur takmarkašan skilning į virkni taugakerfisins. Žaš er žvķ veršugt verkefni fyrir Ķsland aš beita įhrifum sķnum til vitundarvakningar og ašgerša į žessu sviši.

Til fjölda įra hefur Ķsland talaš mįli męnuskašašra į vettvangi Noršurlandarįšs, Alžjóšaheilbrigšisstofnunarinnar (World Health Organization (WHO)) og Sameinušu žjóšanna. Margt hefur įunnist ķ žeirri barrįttu lķkt og norręnt samstarf (višhengi 1), alžjóšlegur upplżsingabanki um męnuskaša (višhengi 2) og žingsįlyktun Alžingis Ķslendinga (višhengi 4).

Sameinušu žjóšunum barst bréf frį Męnuskašastofnun Ķslands (višhengi 5) og frį fastanefnd Ķslands hjį Sameinušu žjóšunum ķ nóvember sķšastlišnum (višhengi 6) žar sem tilkynnt var aš taugakerfiš yrši eitt af fimm įhersluatrišum Ķslands til nęstu žróunarmarkmiša. Sķšan žį hefur fastanefndin freistaš žess aš afla stušnings viš mįliš į vettvangi Sameinušu žjóšanna.

Ķ maķ 2014 samžykkti Alžingi Ķslendinga žingsįlyktun um ašgeršir ķ žįgu lękninga viš męnuskaša. Žingsįlyktunin byggir į tveimur meginatrišum. Ķ fyrsta lagi er kvešiš į um norręnt samstarf um męnuskaša og er sś vinna komin ķ farveg undir merkjum norręnu rįšherranefndarinnar. Ķ öšru lagi er kvešiš į um aš ķslendsk stjórnvöld afli stušnings viš žaš aš einu af žeim žróunarmarkmišum sem Sameinušu žjóširnar setja į žessu įri verši beint aš framförum ķ lękningu sjśkdóma og skaša ķ taugakerfinu. Meš žingsįlyktun žessari hafa ķslendsk stjórnvöld samžykkt aš Ķsland muni tala mįli taugakerfisins į alžjóšavettvangi.

Žaš er einstakt aš žjóšžing skuli taka žį pólitķsku įkvöršun aš tala į alžjóšavķsu ķ žįgu eins lķffęrakerfis, taugakerfisins, sem lķtiš er vitaš um og engin lękning hefur fundist viš. Žaš er von ķslendsku žjóšarinnar aš rödd Alžingis Ķslendinga og rödd taugafélaga į Ķslandi heyrist į vettvangi Sameinušu žjóšanna.

Žaš eru grķšarlega miklir hagsmunir ķ hśfi, félagslega, sišferšilega og efnahagslega. Samkvęmt WHO, er įętlaš aš yfir 1 milljaršur manna um allan heim žjįist af sjśkdómum og skaša ķ taugakerfinu. Ekkert eitt lķffęrakerfi skapar meiri fötlun en taugakerfiš. Auk heila- og męnuskaša er fjöldi tauga- og gešsjśkdóma eins og Alzheimers, heilaskaši vegna heilablóšfalls, flogaveiki, MND, MS, žunglyndi, Parkinson og heilaglöp tengdir taugakerfinu. Samkvęmt WHO er tķšni ofangreindra sjśkdóma aš aukast sem kallar enn frekar į įrķšandi ašgeršir.

Meš įtaki Sameinušu žjóšanna og stušningi alžjóšasamfélagsins er hęgt aš stušla aš žvķ aš gera lękningu aš veruleika. Fįtt kęmi sér žvķ betur fyrir žau hundruš milljóna manna sem nś žjįst um allan heim, og ekki sķšur žį sem žjįst munu ķ framtķšinni af žessum sökum, en aš skilningur verši aukinn į virkni taugakerfisins. Žaš myndi leiša til framfara ķ mešferš og lękningu, minnka andlega og lķkamlega fötlun ķ veröldinni til muna og létta byršum af langveikum, fjölskyldum žeirra og žjóšfélögum, eins og fram kemur ķ skżrslu žinni, ,,Vegurinn til viršingar til 2030 (The Road to Dignity by 2030 ), aš žurfi aš gera.

Ķ skżrslu žinni, Vegurinn til viršingar til 2030 (The Road to Dignity by 2030), kemur vel ķ ljós sį mikli velvilji og viršing sem žś berš fyrir velferš og framtķš mannkynsins, aš allir fįi tękifęri til aš bera höfušiš hįtt, sama hvar ķ žjóšfélagsstiganum žeir standa. Žaš er afar žakkarvert (kafli 70, višhengi 7) aš žś bendir į aš nęstu žróunarmarkmiš žurfi aš taka į langvinnum sjśkdómum, s.s. gešsjśkdómum og öšrum sköšum ķ taugakerfinu įsamt umferšarslysum. Fįir njóta jafn lķtilla mannréttinda og viršingar samborgara sinna og žjóšfélaga og fólk sem bżr viš skert andlegt heilbrigši, lömun eša ašra fötlun į lķkama sķnum. Meš žinni fögru hugsjón hefur žś opnaš leiš fyrir Ķsland til aš knżja į um aš ašildarrķki Sameinušu žjóšanna taki höndum saman og hrindi sameiginlega af stokkunum alžjóšlegu įtaki til aukins skilnings į virkni taugakerfisins.

Ķslendska žjóšin styšur viš hugsjón žķna um betri heim fyrir alla og störf ķslenskra stjórnvalda ķ žįgu taugakerfisins. Žjóšinni er kunnugt um aš komiš hefur fram tillaga žess efnis aš nęstu sjįlfstęšu žróunarmarkmiš verši 17 talsins og undirmarkmišin 169. Ķslendska žjóšin bišur žig vinsamlegast um aš męla fyrir žvķ viš fulltrśa ašildarrķkja Sameinušu žjóšanna aš žęr samžykki aš bęta viš 18. sjįlfstęša žróunarmarkmišinu og aš žaš snśist einvöršungu um aš auka skilning į virkni taugakerfisins.

Ķslendska žjóšin leggur til eftirfarandi:.

1. aš "aukinn skilningur į virkni taugakerfisins" verši samžykkt sem sjįlfstętt žróunarmarkmiš hjį Sameinušu žjóšunum ķ september nęstkomandi.

2. aš ašildaržjóšir Sameinušu žjóšanna samžykki aš leggja ķ sjóš vissa fjįrupphęš įrlega til įrsins 2030. Féš skuli notaš til aš koma į fót alžjóšlegum starfshópi taugavķsindamanna frį višurkenndum hįskólum vķša um heim. Hlutverk starfshópsins verši aš skoša hina stóru mynd alžjóšlegs taugavķsindasvišs, meta stöšuna, koma į samvinnu og veita veglega styrki ķ žeim tilgangi aš nį fram heildarmynd af virkni taugakerfisins.

Tillögur aš rįšstöfunum til aš stušla aš auknum rannsóknum į taugakerfinu:

18.1 Fyrir 2030, fękka um helming žeim sem verša fyrir lömun og skaša į taugakerfinu vegna įverka eša sjśkdóma.

18.2 Fyrir 2020, efla og styšja viš alžjóšlegar vķsindarannsóknir og klķnķskar prófanir til aš auka skilning į taugakerfinu. Stušla aš aukinni alžjóšlegri samvinnu hvaš varšar rannsóknir į taugakerfinu. Kortlagningu į taugakerfinu og virkni žess lokiš.

18.3 Fyrir 2030, fjölga verulega framboši af įrangursrķkum mešferšum fyrir žį sem žjįst af gešröskunum, taugahrörnunasjśkdómum svo sem, MS, MND, Parkinsons og flogaveiki, skemmdum ķ taugakerfinu svo sem heila og męnuskaša vegna slysa.

Meš žakklęti og von aš leišarljósi,

Męnuskašastofnun Ķslands.

SEM, samtök endurhęfšra męnuskaddašra.

MS-félagiš.

MND félag Ķslands

Lauf, félag flogaveikra.

Heilaheill.

Gešhjįlp.

Parkinsonsamtökin į Ķslandi.

 

 

Višhengi:

1. Norręnt samstarf um męnuskaša (RMS).

2. Upplżsingabanki um męnuskaša.

3. Human Spinal Cord Injury: New & Emerging Therapies.

4. Žingsįlyktun um ašgeršir ķ žįgu lękningar viš męnuskaša.

5. Bréf til Ban Ki-moon frį Męnuskašastofnun Ķslands frį nóvember 2014.

6. Bréf frį Fastanefnd Ķslands til Sameinušu žjóšanna frį nóvember 2014.

7. Kafli 70 ķ skżrslunni ,,Vegurinn til viršingar til 2030  (The Road to Dignity by 2030).

 

 


« Sķšasta fęrsla

Innskrįning

Ath. Vinsamlegast kveikiš į Javascript til aš hefja innskrįningu.

Hafšu samband