Þingsályktun væntanleg um stuðning við MND-rannsóknir.

 

PLS-Register	MS-félagið	STYRKIR	MND-félagið	GEN.is
Alþjóða-MND	MND-Svíþjóð	til MND-rannsókna	ALS Therapy	VIB-Belgía

     

 

  Alþjóðleg miðstöð rannsókna á hreyfitauga sjúkdómum

International Center for Research on Motor Neuron Diseases

   

   

Þingsályktun væntanleg um stuðning við MND-rannsóknir.

Birtist fyrst 24. september 2014.

       

Á Alþingi hefur Sigrún Magnúsdóttir formaður þingflokks Framsóknarflokks lagt fram tillögu til þingsályktunar, sem kann að marka tímamót í sögu MND-rannsókna á Íslandi. Fram að þessu hefur hið opinbera sýnt fullkomið skilningsleysi á MND-rannsóknum og þeirri sérstöðu sem Ísland hefur til að ná árangri á sviði erfðasjúkdóma, þar með talinna sjúkdóma í hreyfitaugum. Vonandi sjá MND-sjúklingar og aðstandendur þeirra fram á bjartari tíma.

Ég vil skora á alla sem styðja MND-rannsóknir, að fylgja dyggilega eftir því losverða framtaki Sigrúnar Magnúsdóttur, að kalla Alþingi til liðs við MND-rannsóknir á Íslandi. Látið fulltrúa okkar á Alþingi og aðra landsmenn vita af eindregnum stuðningi ykkar við að þingmenn samþykki tillögu Sigrúnar.

Loftur Altice Þorsteinsson.

<<<<>>>><><<<<>>>> 

144. löggjafarþing 2014–2015. Þingskjal 24  —  24. mál.

Tillaga til þingsályktunar

um rannsóknarklasa á sviði taugavísinda og taugahrörnunarsjúkdóma.

Flm.: Sigrún Magnúsdóttir.

Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að beita sér fyrir stofnun rannsóknarklasa á sviði taugavísinda og taugahrörnunarsjúkdóma á Íslandi, svo sem á sviði ALS/MND-sjúkdómsins. Ríkisstjórnin hlutist til um að vísindasamfélagið á Íslandi fái nauðsynlega aðstoð við að afla styrkja til að fjármagna rannsóknir á taugasjúkdómum, einnig frá alþjóðasamfélaginu.

Greinargerð.

Ísland hentar sérstaklega vel sem miðstöð rannsókna á sviði taugavísinda þar sem þjóðin er fámenn, ættartengsl ljósari en hjá flestum öðrum þjóðum og veruleg vísindaþekking er til staðar.

Rannsóknum á taugasjúkdómum hefur fleygt mjög fram á allra síðustu árum og gefa taugavísindamenn vonir um lækningar á ýmsum hrörnunarsjúkdómum sem hrjá mannkynið. Ný tækni og framfarir í rannsóknum á stofnfrumum gefur von um lækningu á gölluðum heilafrumum.

Um allan heim beinist athygli manna um þessar mundir að hinum banvæna hreyfitaugungahrörnunarsjúkdómi ALS/MND. Mikill fjöldi fólks er reiðubúinn að leggja baráttunni gegn sjúkdómnum lið. Telja verður því líklegt að nú sé lag til að útvega alþjóðlegt fjármagn til eflingar rannsókna hér á landi, t.d. á ættgengi sjúkdómsins. Aðrir taugasjúkdómar, eins og MS, alzheimersjúkdómur og parkinsonsjúkdómur yrðu vitaskuld einnig rannsakaðir. 

Í stefnuyfirlýsingu ríkisstjórnarinnar er lögð áhersla á að efla rannsóknar- og þróunarstarf í landinu. Þá fellur tillagan mjög vel að stefnu og aðgerðaáætlun Vísinda- og tækniráðs 2014– 2016. Fyrsti kafli hennar fjallar um sókn og verðmætasköpun. Undirkaflar 1.9, 1.10 og 1.11 fjalla um árangursríka alþjóðlega sókn, að efla sókn í samkeppnissjóði og markaði á alþjóðlegum vettvangi, auka stuðning og ráðgjöf við nýsköpunarfyrirtæki sem stefna á alþjóðlegan markað og mótun aðgerðaáætlunar um þátttöku Íslands í alþjóðlegum rannsóknaráætlunum, einkum þar sem fjármagna þarf íslendska þátttöku með opinberu framlagi.

Á Íslandi er starfandi öflugt félag áhugamanna um MND-sjúkdóminn. Rannsóknir hér á landi hafa leitt í ljós aðra hegðun sjúkdómsins á Íslandi en t.d. annars staðar á Norðurlöndum. Þetta er mjög athyglisvert. Loftur Altice Þorsteinsson sendi öllum þingmönnum tölvupóst 20. ágúst sl. þar sem hann skoraði á þingmenn að veita rannsóknum á MND-sjúkdómnum liðsinni, ekki síst vegna fyrrnefndrar sérstöðu Íslands. Í þessu samhengi fer ágætlega á því að benda á að Kári Stefánsson, stofnandi Íslenskrar erfðagreiningar, hlaut nýverið viðurkenningu bandarísku Alzheimerssamtakanna fyrir rannsóknir á alzheimersjúkdómnum. Sú viðurkenning er vitnisburður þess að hér á landi er að finna dýrmæta þekkingu og reynslu á sviði rannsókna á taugasjúkdómum.

Einstakt tækifæri er til að efla vísindastarf á Íslandi. Íslendskt samfélag býr yfir ótrúlega mörgum tækifærum til verðmætasköpunar þrátt fyrir smæð sína. Við þurfum að nýta þau tækifæri sem okkur standa til boða í samvinnu við öfluga alþjóðlega samstarfsaðila. Að grípa þessi tækifæri mun ekki aðeins færa okkur efnahagslegan ábata heldur hvetja okkur til að leggja okkar af mörkum við lausn þeirra áskorana sem mannkynið stendur frammi fyrir.

Mikilvægt er að tillaga þessi hljóti almennan stuðning á Alþingi og samþykkt hennar hafi í för með sér að komið verði á fót metnaðarfullum rannsóknarklasa sem geri okkur betur í stakk búin til að ráða gáturnar að baki taugasjúkdómum eins og ALS/MND, MS o.fl.