Rannsóknarklasi í hreyfitauga sjúkdómum er ekki lengur fjarlæg draumsýn

 

PLS-Register	MS-félagið	STYRKIR	MND-félagið	GEN.is
Alþjóða-MND	MND-Svíþjóð	til MND-rannsókna	ALS Therapy	VIB-Belgía

     

 

  Alþjóðleg miðstöð rannsókna á hreyfitauga sjúkdómum

International Center for Research on Motor Neuron Diseases

   

   

Rannsóknarklasi í hreyfitauga sjúkdómum er ekki lengur fjarlæg draumsýn.

Birtist fyrst í Morgunblaðinu 09. október 2014.

       

Loftur Altice Þorsteinsson.

Á Alþingi er núna til meðferðar tillaga til þingsályktunar, um aukna aðkomu ríkisvaldsins að rannsóknum á hreyfitauga sjúkdómum (MND, MS, Parkinson og fl.). Flutningsmaður er Sigrún Magnúsdóttir, þingsflokksformaður Framsóknarflokks og við framlagningu tillögunnar lýstu þingmennirnir Valgerður Bjarnadóttir og Jóhanna María Sigmundsdóttir, yfir eindregnum stuðningi við auknar rannsóknir á þessu sviði. Allsherjar- og menntamálanefnd hefur málið til umfjöllunar, en tillaga Sigrúnar er eftirfarandi:

»Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að beita sér fyrir stofnun rannsóknarklasa á sviði taugavísinda og taugahrörnunarsjúkdóma á Íslandi, svo sem á sviði ALS/MND-sjúkdómsins. Ríkisstjórnin hlutist til um að vísindasamfélagið á Íslandi fái nauðsynlega aðstoð við að afla styrkja til að fjármagna rannsóknir á taugasjúkdómum, einnig frá alþjóðasamfélaginu«.

Ísland er kjörið til rannsókna á erfðasjúkdómum.

Hreyfitaugar nefnast þær frumur sem annast stjórn allra vöðva líkamans. Þessa vöðva er ekki bara að finna í útlimum, heldur einnig innvortis og þeirra á meðal er þind og raddbönd. Þess vegna missa MND-sjúklingar ekki bara mátt í höndum og fótum, heldur einnig í öndunarfærum og raddböndin verða gagnslaus. Þrátt fyrir að um 150 ár eru liðin frá því að Jean-Martin Charcot (1825-1893) skilgreindi MND sem sérstakan sjúkdóm, er ennþá ekki vitað hvað veldur honum. Skiptar skoðanir eru til dæmis um, að hvé miklu leyti MND er erfðasjúkdómur, en rannsóknir á vegum Alþjóðlegrar miðstöðvar MND-rannsókna benda til að hérlendis sé MND bundið erfðum og að erfðamynstrið sé »víkjandi«.

Á síðustu áratugum hafa orðið stórstígar framfarir í erfðafræði, sem hafa opnað augu manna fyrir þeirri staðreynd að fjölmargir sjúkdómar eru bundnir erfðum. Af nokkrum ástæðum er Ísland kjörið til rannsókna á erfðasjúkdómum. Í fyrsta lagi er hér mögulegt að rekja ættir langt aftur í tímann. Í öðru lagi hefur Ísland öldum saman verið meira einangrað en þekkist um mörg önnur lönd. Í þriðja lagi veldur fámenni því að ekki er útilokað, að ná til allra með ákveðinn sjúkdóm hjá heilli þjóð.  Sérstaða Íslands veitir tækifæri, sem ekki má láta ónotuð.

Ísland hefur skyldum að gegna við umheiminn, á sviði rannsókna á sjúkdómum. Nær allar aðferðir, sem hér er beitt við greiningu sjúkdóma og lækningu þeirra, eru komnar frá öðrum þjóðum. Ekki er siðferðilega rétt að Ísland verði áfram eingöngu þiggjandi á sviði lækninga, sérstaklega þegar fyrir liggur að hérlendis eru aðstæður góðar til ákveðinna rannsókna. Ríkisvaldinu ber einnig skylda til að veita landsmönnum læknisþjónustu og það á sérstaklega við um banvæna sjúkdóma eins og MND. Fram að þessu hafa valdamenn á Íslandi talið sæmandi, að leggja ekkert opinbert fjármagn til MND-rannsókna. Með tillögu-flutningi Sigrúnar Magnúsdóttur á Alþingi hyllir loks undir breytingar.

Rannsóknarklasi í hreyfitauga sjúkdómum er ekki ósanngjörn krafa.

Hugmyndin um rannsóknarklasa fyrir hreyfitauga sjúkdóma á sér fyrirmyndir hérlendis og er í samræmi við stefnu stjórnvalda um skipulag vísindarannsókna í landinu. Sem dæmi má nefna, að 2009 hlaut  »Alþjóðlegur rannsóknarklasi í jarðhita« styrk frá ríkinu sem nam 490 milljónum króna. Á núverandi verðlagi samsvarar þessi upphæð um 600 milljónum króna. Tillaga Sigrúnar gerir ekki ráð fyrir svona rausnarlegu framlagi til Rannsóknarklasa í hreyfitauga sjúkdómum, en vel er hægt að reikna með að erlend framlög kunni að verða af þessari stærðargráðu.

Fólk um allan heim gerir þá kröfu, að framfarir verði sjáanlegar á sviði hreyfitauga sjúkdóma og sérstaklega gildir þetta um MND, sem að undanförnu hefur notið mikillar athygli. Framlög einstaklinga til MND-rannsókna hafa stórlega aukist og til að leggja áherðslu á alvarleika málsins hika menn ekki við að þola »ískalt sturtubað«.

Söfnunar-reikningur Miðstöðvar MND-rannsókna er: 0515-14-409909-561112.0960           og vefsetur félagsins er: http://midstodin.blog.is/blog/midstodin/.

Jafnan þegar MND-fólk kemur saman, ríkir í hópnum glaðværð og æðruleysi. Oft er heilbrigðiskerfið til umræðu og í eftirfarandi dæmisögu er því líkt við »heilagt stöðuvatn«, sem veitir flestum lækningu og öllum nokkura úrlausn:

»Þrír sjúklingar leituðu lækningar hjá Hinu heilaga vatni og fyrstur til að vaða útí var blindur maður. Þegar hann kom úr kafinu, hafði hann fengið fulla sjón. Nærsti sjúklingur til að leita ásjár Hins heilaga vatns var heyrnarlaus. Þegar hann kom aftur á þurrt land hafði hann hlotið fulla heyrn. Þriðji sjúklingurinn var MND-sjúklingur. Eftir að hafa séð þau kraftaverk sem Hið heilaga vatn hafði veitt blindum og heyrnarlausum, ók hann vongóður í hjólastól sínum út í vatnið og hikaði ekki við að fara á bóla-kaf. Þegar hann kom aftur á þurrt land blasti árangurinn við sjónum. Hjólastóllinn hafði fengið nýgja og glansandi hjólbarða«.